Det forutsetter at helsedata brukes i tråd med befolkningens interesser. HelseOmsorg21-rådet har derfor foreslått at det opprettes et innbyggerråd som kan ta opp problemstillinger som er viktige fra innbyggernes perspektiver og har skrevet et debattinnlegg i Dagsavisen.
Under er teksten i debattinnlegget og en faksimile fra Dagsavisen.
Debattinnlegget har også stått i Rogaland Avis.
Helsedata redder liv
Covid-19 har vist oss hvor viktig det er å ha tilgang til helsedata i krise- og beredskapssituasjoner. Helsedata kan fortelle oss hvordan en pandemi brer seg, hvem som har størst risiko for å utvikle alvorlig sykdom, og hvilke bivirkninger en vaksine har. Slik kunnskap redder liv.
Ta innbyggere med på råd
Gode helsedata er et norsk fortrinn og et gode vi bør bruke mer, for hele tiden å forbedre helsetjenestene til innbyggerne. Det forutsetter at helsedata brukes i tråd med befolkningens interesser. HelseOmsorg21-rådet har derfor foreslått at det opprettes et innbyggerråd som kan ta opp problemstillinger som er viktige fra innbyggernes perspektiver.
Norge har lang tradisjon for å samle og bruke helsedata på en sikker og forsvarlig måte både fra pasientjournaler og befolkningsundersøkelser. Norge har gode registerdata, og innbyggerne kan følges i livsløpet gjennom den offentlige helsetjenesten og unike fødselsnummer. Helsedata er samtidig noe av det mest sensitive vi har, derfor har alle løsninger personvern og sikkerhet som høyeste prioritet.
Ved bruk av helsedata kan forskere forstå mer om sykdommer og utvikle bedre medisiner og behandlingsmetoder tilpasset biologisk profil. Dårlig helse kan forebygges på et tidligere tidspunkt. Samfunnet kan bruke ressursene på at folk holder seg friske, istedenfor å behandle sykdom som kunne vært unngått.
Du eier dine helsedata
Du har rett til å være informert om, og ha en stemme i hvordan helsedataene dine lagres og brukes. For å kunne ha en egen mening om dette, trenger vi tilstrekkelig og god informasjon. Vi som innbyggere må også få bedre oversikt over hvilke helsedata som finnes om oss, hvordan dataene vil bli brukt og hvordan vi eventuelt kan si nei til at dataene brukes.
Helsemyndighetene jobber for å gjøre helsedata mer tilgjengelig for forskere og skal gjøre det enklere å koble data fra forskjellige kilder. Det heier vi på, men i arbeidet som nå pågår, er det viktig å legge til rette for åpenhet om bruk av data.
Et innbyggerråd kan bidra til å gi gode råd basert på befolkningens behov. Det bygger også tillit til bruken av dataene. Folk i Norge har stor tiltro til offentlige myndigheter, og det er avgjørende at myndighetene forvalter denne tilliten klokt ved å inkludere et slik innbyggerråd.
